Coorganizada por la Delegación de Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Ayuntamiento de Molina de Segura y el Hospital de Molina, y con la colaboración del SMS y de la FEM, esta Jornada reunirá a aproximadamente un centenar de asistentes entre profesionales relacionados con las enfermedades raras y pacientes y familiares.
Durante la presentación de la misma en la que también han estado presentes la Alcaldesa de Molina de Segura, Esther Clavero Mira, la Concejala de Salud Pública del Ayuntamiento de Molina de Segura, Esther Sánchez Rodríguez, el Presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela, y el Delegado de FEDER en la Región de Murcia, David Sánchez González -, el Director-Gerente del Hospital de Molina, Pedro Hernández Jiménez ha resaltado la importancia de realizar Jornadas como ésta "con la que queremos difundir y concienciar sobre las dificultades que tienen las personas que sufren estas patologías y sus familiares. Esta Jornada es una manera de dar voz a estas enfermedades que, a pesar de denominarse raras, afectan a una elevada parte de la población mundial, por lo que es necesario dirigir los avances en Sanidad hacia la mejora de calidad de vida de estos pacientes".
La Jornada comenzará con una conferencia inaugural a cargo del Vicedecano de Medicina de la UCAM, Dr. Jerónimo Lajara Blesa, sobre "Nueva terapia para enfermedades poco frecuentes".
A lo largo de la Jornada, que se celebra con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), se abordarán la utilidad de la Neuropsicología en enfermedades raras, la valoración de la discapacidad de las enfermedades raras y su atención por Servicios Sociales y Deporte Adaptado en Molina de Segura, así como los servicios y recursos en la Región de Murcia.
Las inscripciones son gratuitas y deben realizarse en www.molinadesegura.es o en Secretaría Técnica (Concejalía de Deporte y Salud: 968 388 520, de lunes a viernes, 8:00 15:00 h.). Incluyen desayuno, documentación de la Jornada y diploma de asistencia y servicio de respiro familiar para niños de los asistentes a la misma.
Al día siguiente, domingo 26 de febrero, se celebrará la 6ª Carrera Solidaria por la Esperanza, con salida en la Plaza de España, a las 11.30 horas, sobre un circuito 500 metros, en el Parque de la Compañía, durante una hora. Donación económica voluntaria a favor de FEDER. Inscripción gratuita, desde una hora antes de la salida, y sorteo de numerosos regalos. Además, se realizará el concurso fotográfico "Huellas de esperanza".
